0次浏览 发布时间：2025-04-03 09:20:00
来源：【春城晚报-开屏新闻】
2岁时被初步判定为“精神发育迟滞”，9岁时被确诊为重度儿童孤独症，20岁时从特殊学校毕业……今年29岁的思江，已经从“星星的孩子”，成长为大龄孤独症患者。在父母的庇护下，长大后的思江机械、重复地接受成年人的部分生活姿态，但他依旧没有找到自己存在的理由。父母最为担忧的是，自己老了以后孩子的将来在哪里？
撕扯不破孤独的“茧房”
2017年从特殊学校毕业后，重度大龄孤独症的身份，硬砸给了思江，也抛给了依旧在四处奔波、寻求自救的父母。在思江妈妈看来，社会中有一道无形的墙，将大龄重度孤独症孩子隔离在了一个容易被遗忘的角落里。
“思江长大了，不再是个孩子，他应该活成成年人的样子。”思江妈妈用轻松语气说着最无奈的话。
没有找到合适接纳思江的地方，父母的言传身教就变得现实而必要。
走进昆明市五华区教兴路思江的家里，思江看似熟练地系上围腰，快速走进厨房，在妈妈的反复叮嘱下煮早餐。“思江，火大了，关小一点”“米线多煮一会儿，左边碗里的白菜是不是少了一点”“不要忘记加酱油、辣椒”……在引导思江学会简单生活技能的时候，妈妈犹如复读机一般，每天一遍又一遍地重复相同的话语。“如果不坚持引导思江重复性地做一件事，不用一个星期，他绝对会忘记怎么做。”
距家500米的菜市场，有人行天桥、十字路口、上下扶梯，买菜是检验思江是否能生活自理的修炼场。去买菜的路上，思江步伐飞快，按固定的线路行走。距妈妈远一点，他会停下，等着妈妈。固定的买菜线路，固定的买菜摊位，固定的购买种类，思江仿佛是按照某种指令一样选择。“思江不识字、不识数，认人识物有障碍，可能他都不知道买到的蔬菜到底是什么。”思江妈妈说。如果妈妈不提醒要用塑料袋装蔬菜，思江可能都不知道塑料袋是做什么用的。
如果思江真的能不在别人的干预下，买菜、做饭、坐公交、出远门，能感知到生活中的鲜花开放、电闪雷鸣……没有如果，重度孤独症患者的康复是终身的，整个生命周期都需要别人的支持。
思江妈妈比谁都明白，思江长大了，但并没走出孤独。
被围困的人
与疾病搏斗，与绝望搏斗，也与在无数个时刻展现脆弱的自己搏斗了20多年，父母没能把思江从“孤独”中拽出来，反而被“孤独”围困。
在孩子2岁被初步判定为“精神发育迟滞”时，思江妈妈完全蒙了：“这怎么会是我的孩子？他可是我那么辛苦生下来、养大的。”她没办法接受，别人的孩子都在学习背诵唐诗的时候，思江连鞋带都不会系。“整整系了四天，才学会。”思江妈妈自我安慰：“他只是生病了，总会有好的一天。”
在孩子孤独症改善和康复的黄金期（3岁-6岁），思江的父母“求医无门”。他们在各种机构和学校里跑来跑去，零零碎碎地了解孤独症的相关知识。在一本杂志上，思江妈妈看到描写孤独症的10条表述，思江的行为大多都符合。
思江9岁时被确诊为孤独症，医生说了句“这孩子完了”，那一刻思江妈妈真想让自己消失在这个世界上。往后的3年，生活在阴霾之中的妈妈，在身心焦虑、不接受思江患病现实的煎熬中生活，喜欢的红色衣服也渐渐被黑色衣服替代。
2008年，思江妈妈40岁，单位改制，她有了内退的机会，成为一名全职妈妈。刚退休，思江妈妈带着12岁的思江去深圳进行海豚治疗，前后花了1万多元，好像有点效果，“他以前眼睛是抖的，治疗后就不抖了。”她期待着，哪天思江能跟她说话聊天，而这一天至今尚未来临。她还尝试过高压氧治疗、打神经节苷脂、感同训练等，一度执着于把房子卖了去做干细胞治疗。妈妈像抓住救命稻草一般，非得尝试尽所有疗法，“想不明白，思江为什么会患上重度孤独症，更想不明白，病症无法治疗。”在一点一点地了解孤独症的同时，希望也一点一点地被消磨殆尽。
思江不会认字，不会写字，不会算术，他唯一知道的数字可能就是“1”，大多时间他都在沉默。零碎的语言中，他乐此不疲地在“我要吃小汤圆”“我流清鼻涕了”“脊背起溃疡了，痒，帮我抓抓”等有限的几个句子间换来换去，别人听不懂，他自己也无法解释。
思江进入学龄阶段后，在爸妈单位里的幼儿园里以相对平稳的状态度过，注定进不去正常的学校读书学习。疯狂求医的那些年，思江错过了孤独症改善和康复的黄金期。当时国内大多数孤独症改善和康复机构只接收6岁以内的孩子，所以，当他们再大一点的时候，因为超龄，没有学校和机构愿意接收他们。而昆明的部分特殊学校、孤独症康复中心年限相对更宽一些，13岁左右的孩子也还有机会去体验集体生活。
思江是幸运的，12岁的时候进入昆明市的一所特殊学校，开始长达9年的学习生涯。在学校康复训练下，思江能从讨厌拿笔、头撞桌子的状态，进步到能在纸上写下一个“1”字；参加绘画课程，能画出圆圈模样的图案；学习手鼓，能敲出循环的鼓点声。
孩子上学的几年里，思江妈妈认识了很多患病孩子的父母，他们互相分享与病魔斗争的经验，所有的家庭都必须有人做出改变，或者说牺牲也不为过，期许孩子能康复，回归正常。在2011年的一堂康复分享课上，“只有家长走出去，孩子才能生存”这句话惊醒了坠入深渊的思江妈妈，她擦拭干净内心的尘埃，接受孩子心智障碍的缺陷，承认自己与病魔斗争的勇气。
抛弃黑色衣服，思江妈妈换上了灰色的衣服。
孩子总要长大，没有生活自理能力就意味着他们除了回归家庭，便无处可去。有着相似经历的父母们，正未雨绸缪，为离校在即的孩子们创造新的生活。
并非一个人的孤独
不再孤军奋战的家庭，聚合在一起，寻找可行的方法，解决孩子的生存困境。
2017年，思江毕业离校，父母尝试过将孩子送到日间照料站，除了高昂费用，思江生活不能自理的现状，最终也只能回归家庭。“窝在家里，除了吃饭就是睡觉，活动范围仅限在小区。在学校掌握的一些技能，也在慢慢退化。”思江妈妈担忧不已。她带着儿子去游泳时，因为思江将洗头膏挤在游泳馆的墙上，差点被游泳馆列入黑名单。思江妈妈说：“这种娃娃，他连自己是谁都没有概念，别人的诧异甚至歧视，他都感受不到。”
2018年，在4个家庭的共同努力下，家长们在昆明虚宁寺的山林里找到安身之所。
20岁的思江荡着秋千，时而大笑，时而念叨着被挤到墙上的雪花膏，时而背诵着某句广告词。
13岁的磊磊，喜欢在山林间游荡，带着一身的慵懒和随意，然后就着一地松针睡下。
16岁的含含，重重地拍桌子，或者用力捏住别人的手腕，表达自己的情绪。
23岁的文渊，总是害羞又怯懦地站在父母身后，低着头、侧着脸小心翼翼地看着陌生人。
他们都是重度孤独症患者。
虚宁寺的这片山林很好，一个院子，几亩山地，一架葡萄，数丛菊花，还有一年四季次第而出的各类蔬菜。孩子们可以在山林里肆意行走、吼叫或者睡觉。
大人们也能彼此逗乐。思江妈妈因为磊磊吃饭时总能把自己弄得很好，饿不着，夸他“最聪明”，磊磊爸爸马上就怼：“聪明个鬼，要是聪明，怎么连话都不会说。”然后又聊到思江被妈妈打了四天，成为唯一会系鞋带的孩子。有时候，他们甚至会因为教育方式的问题发生小小的争执。文渊喝水太多，磊磊爸爸牵着他走到水池边，将水倒掉；思江妈妈建议更好的方式是大家坐在一起喝水，让他看着水被喝完。他们不再是一天到晚对着不会讲话，且不知道下一秒会不会发脾气的孩子。也许某一天，他们可以放心地将孩子交给同伴看护一会儿。这是他们的自我拯救。
生活很快乐，虽然痛苦和烦恼一点也没有减少。2018年末，由于某些原因，虚宁寺的小院被拆除，孩子们在山野里的快乐生活戛然而止。
之后的5年时间，思江又退回到了毕业离校后的生活状态。“总不能怕影响别人，就不带孩子出门接触社会。”思江妈妈心态坦然，总要为思江找到生存的理由，多一些人关注到重度孤独症孩子，就会多一些希望。
走出去比什么都重要
从山野回归城市，思江每天都在努力掌握简单的生活技能。原本在学校绘画课程上掌握的画圈技能，竟然成了母子之间共同创作、共同疗愈的过程。
在白纸上，思江用铅笔按照逆时针方向随意打点，没有规律，没有技法。在思江妈妈的眼里，那些散落的点，构成一幅单纯空灵的画，给了自己丰富的想象空间。在偶然的机会下，妈妈将铅笔换成画笔，沾染上颜料，让思江打点。丰富的色彩呈现在白纸上时，给了妈妈不小的触动。“思江分辨不了色彩，也不知道绘画是什么。打点十多次，才可能有一次像‘画’。”思江妈妈笃信，孩子不是绘画天才，但他的“画”能给人一种治愈的感觉。
2020年4月，思江与妈妈合作创作的画，在柏联广场的画展中被展出，当年12月在108智库又展出了一次。
画展的展板上写着这样一段话：思江不识字，不识数，甚至对父母的称谓都无法理解，终身都需要在别人的帮助下生活！但在家人的帮助下（给予颜色）用画笔打点的方式随意发挥，契合着无数的点沾染上不同颜色堆积出特别的意境，让人感受到他宁静而纯洁的世界！
画作是意外，画展便是带领思江走出家门、接触社会的契机。“思江是触底了，他没有往后退的可能了，每用一种方法，每走一步都可能是正确的方式。”思江妈妈说道。
每天带着“每一步都更好”的希望，曾经在虚宁寺一起生活的2个家庭，又在距离昆明市区60公里的地方，建起了一座叫“天空之城”的小院，庇护孩子。但是家长们依然希望社会对这些孩子怀有更大的善意，国家给予更多的关注。他们一边想着“只期望比孩子多活一天，实在不行，就带着他们一起走”，但内心更希望：在他们无力照顾孩子的时候，孩子依然可以生活无忧。
开屏新闻记者 资渔 翟剑 杜帆 摄影报道
一审 资渔
责任编辑 猫恩泊
责任校对 吕世成
主编 严云
终审 编委 李荣
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